Encontrar una cura alguna vez pareció «ridículo», pero ahora es una posibilidad real, gracias en gran parte a la financiación «crucial» de organizaciones benéficas como las establecidas en memoria de la leyenda del rugby, dice un experto. Los tratamientos efectivos terminarán con la «desesperanza» que enfrentan las personas después de un diagnóstico «devastador».
lunes, 17 de abril de 2023 10:59, Reino Unido
Una cura para la enfermedad de las neuronas motoras (MND) puede ser «posible», según un experto, ya que una organización benéfica lanzada por una leyenda del rugby ha revelado su estrategia de investigación de cinco años para dar esperanza a las personas diagnosticadas con la enfermedad.
La Fundación My Name’5 Doddie (MNDF), que fue creada por primera vez por el difunto jugador de rugby escocés Doddie Weir en 2017, invertirá millones de libras en la investigación de curas.
El Sr. Ware falleció en noviembre de 2022, luego de una batalla de seis años con el Departamento de Defensa Nacional.
El objetivo de la organización benéfica será proporcionar tratamientos efectivos para retrasar la progresión de la MND, al mismo tiempo que se trabaja hacia el objetivo de encontrar una cura completa.
El profesor Ammar Chalabi, director del Centro de Investigación de MND en el King’s College de Londres, dijo que encontrar una cura ahora es una posibilidad real.
Él dijo: “Cuando comencé a investigar MND hace casi 30 años, parecía absurdo que un tratamiento efectivo pudiera ser posible.
«Un tratamiento ahora es una posibilidad, aunque es más probable un tratamiento que retrase significativamente la MND. Ambos todavía están algo en el futuro».
El profesor agregó que el dinero que brindan las organizaciones benéficas es vital para impulsar la investigación de tratamientos y una cura definitiva.
Él dijo: «Sin embargo, la investigación es costosa, y la Fundación Benéfica My Name’5 Doddie y otras organizaciones benéficas de MND son fundamentales para su financiación.
«Están impulsando las cosas de vanguardia que hacen avanzar el campo, así como el importante trabajo de ‘alejarse de él’ necesario para mantener todo en funcionamiento».
“Estamos justo donde estamos gracias a las organizaciones benéficas de MND y las personas que recaudan fondos de manera efectiva”.
Los tratamientos efectivos no están lejos
Doddie Weir se inspiró para establecer una organización benéfica porque un diagnóstico de MND parecía imposible.
La nueva estrategia de cinco años del MNDF, conocida como Estrategia de estimulación y tratamiento, tiene como objetivo impulsar la investigación durante los próximos cinco años con el compromiso para 2028 de invertir en el desarrollo de nuevas terapias y mejorar el diagnóstico temprano.
También mejorará los biomarcadores que indican si los tratamientos están funcionando.
La organización ha comprometido alrededor de 8,5 millones de libras esterlinas para la investigación y también ha sido una de varias organizaciones del Reino Unido en hacer campaña con éxito para que el gobierno del Reino Unido se comprometa con 50 millones de libras esterlinas para la investigación de la MND.
Jessica Lee, directora de investigación del MNDF, dijo: «Creemos que los tratamientos efectivos para retrasar o detener la progresión de la enfermedad no están muy lejos.
“Al trabajar en estrecha colaboración con nuestra increíble comunidad de investigación y apoyar la adopción de nuevos enfoques y formas de pensar, aceleraremos el viaje para hacer realidad estas terapias”.
La presentadora de deportes y directora ejecutiva de la organización benéfica, Jill Douglas, agregó: “La mayor frustración de Dodi cuando le diagnosticaron MND en 2016 fue la falta de esperanza para las personas que enfrentan noticias tan devastadoras.
“Quería que la Fundación trabajara incansablemente por un mundo que no es el caso, y estamos empezando a ver un progreso real.
“Hay un gran impulso en la investigación de la MND y, con el apoyo de los miles de recaudadores de fondos que apoyan a la Fundación, esta audaz y ambiciosa estrategia de investigación garantiza que estemos en la mejor posición posible para aprovechar eso y trabajar con la comunidad de investigación de la MND en esperanzas de acelerar el desarrollo de nuevas terapias”.
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¿Qué es la enfermedad de la motoneurona?
Según el NHS, la enfermedad de la neurona motora (MND, por sus siglas en inglés) es una afección poco común que afecta el cerebro y los nervios, y también puede causar debilidad y empeorar gradualmente con el tiempo.
La afección afecta principalmente a personas de entre 60 y 70 años, pero también puede afectar a adultos de todas las edades.
Todavía no existe una cura, pero existen tratamientos para ayudar a reducir su impacto en la vida diaria de una persona.
Algunas personas pueden vivir con esta afección durante muchos años, pero también puede ser fatal.
El NHS dice que la MND puede aparecer gradualmente y puede no ser obvia al principio. Estos son algunos de los primeros síntomas:
Debilidad en el tobillo o la pierna, lo que dificulta subir escaleras
• Dificultad para hablar, que puede progresar a dificultad para tragar ciertos alimentos
Agarre débil
Espasmos musculares y espasmos
• Pérdida de peso
• Dificultad para dejar de llorar o reír en situaciones inapropiadas
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