Reducir la edad a la que se detecta la parálisis cerebral (PC) es el objetivo de una nueva iniciativa médica y de investigación financiada en gran parte por los multimillonarios tecnológicos John y Patrick Collison.
Los dos empresarios -cuyo hermano Tommy y su madre Lily sufren, han escrito libros al respecto- junto con otros donantes donaron 11,6 millones de euros al Programa de Excelencia en Atención de Parálisis Cerebral.
El Programa de Excelencia tiene como objetivo hacer de Irlanda un líder mundial en la atención y el tratamiento de esta afección, la discapacidad física de por vida más común adquirida en la infancia.
Actualmente, los casos de parálisis cerebral se diagnostican en Irlanda a una edad promedio de dos años, en comparación con los seis meses en los Estados Unidos. El programa de cinco años tiene como objetivo garantizar que todos los casos se diagnostiquen dentro del primer año de vida, lo que permite intervenciones tempranas esenciales.
La profesora Geraldine Boylan, directora del Centro de Investigación Infantil del University College Cork, dijo a los invitados: «El cerebro de un recién nacido es plástico, por lo que si nos damos cuenta de que hay un problema desde el principio, podemos ayudarlo a volver a entrenarse, adaptarse y evitar las áreas problemáticas». » al iniciar el programa. «Será más difícil después».
Lily Collign dijo que su hijo, Tommy, vivió una vida plena a pesar de tener parálisis cerebral y no lo identificó. A la edad de 9 años, se sometió a una cirugía de uno o varios niveles en los Estados Unidos, seguida de una extensa rehabilitación, que resultó en un resultado mucho mejor que una serie de cirugías a lo largo del tiempo.
«Obtener la cirugía ortopédica adecuada en el momento adecuado ayudó a dar forma a la vida de Tommy. Obtener el tratamiento adecuado en el momento adecuado es fundamental para marcar la diferencia en los resultados de las personas con parálisis cerebral», dijo la Sra. Collison.
Dijo que su sueño era traer a los principales profesionales del mundo (cirujanos ortopédicos, terapeutas, neurocirujanos e investigadores) a Irlanda a través del programa.
La parálisis cerebral es el nombre de un grupo de condiciones crónicas que afectan el movimiento y la coordinación, que resultan de un problema en el cerebro que se desarrolla antes, durante o poco después del nacimiento. Muchas personas con esta afección experimentan problemas con el movimiento, el habla y otros sistemas corporales, pero la intervención temprana y las vías de atención adecuadas pueden marcar una gran diferencia en los resultados y la calidad de vida.
Alrededor de 150 niños son diagnosticados con parálisis cerebral en Irlanda cada año, y alrededor de 3000 niños y jóvenes y 9500 adultos viven con la condición.
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Rachel Doak, de 14 años, de Redcross, Co Wicklow, dijo que su deseo era comprender mejor la parálisis cerebral como una discapacidad separada de las demás. «La gente tiende a sacar conclusiones precipitadas. Piensan que porque estás en una silla de ruedas, tienes una discapacidad intelectual o no puedes hablar por ti mismo», dijo Rachel, quien espera convertirse en periodista.
Rachel se sometió a una cirugía cuando tenía seis años y es probable que se someta a múltiples cirugías pronto. «No tengo muchas ganas de hacerlo, pero definitivamente ayudará», dice, y agrega que, en términos de su condición, «las cosas buenas definitivamente superan a las malas».
Su madre, Sarah Burns, enfatizó la necesidad de una intervención temprana, la continuidad de los servicios en su adolescencia y la disponibilidad de personal especializado y experto que se siente atraído por trabajar en el área debido a las excelentes condiciones laborales.
El programa de cinco años operará a través de centros en University College Cork, Trinity College Dublin y Royal College of Surgeons en Irlanda, y se basa en cuatro pilares: práctica clínica, investigación, educación y defensa.
La detección temprana de casos en los primeros dos años de vida, la atención ortopédica, los servicios de control motor y los servicios y apoyo para adultos comprenden cuatro áreas prioritarias para la fase inicial del programa.
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