Según una nueva guía, los trabajadores sanitarios deben recibir formación sobre el «duelo del duelo» y, al mismo tiempo, apoyar a las familias de pacientes con demencia.
Las Directrices para mejorar la atención sanitaria en Escocia, publicadas por la Red Escocesa de Directrices Intercolegiales, exigen un mejor apoyo a los cuidadores, reconociendo que el duelo antes de la muerte afecta a redes familiares más amplias, así como al paciente.
Aunque el enfoque aquí es la demencia, es algo que les puede suceder a personas que enfrentan una amplia gama de enfermedades y diagnósticos.
Entonces, ¿qué es exactamente el duelo previo a la muerte, qué impacto puede tener y cómo podemos apoyar a quienes lo atraviesan?
¿Qué es el duelo previo a la muerte?
«Si estás cuidando a alguien a quien se le ha diagnosticado una enfermedad terminal, o eres cercano a alguien a quien se le ha diagnosticado, es muy común experimentar lo que se llama duelo anticipado», dijo Emma Smith, especialista en duelo y trabajadora social. en el centro. Caridad para el final de la vida, Marie Curie.
“No es un concepto con el que mucha gente esté familiarizada, pero simplemente te hace empezar a llorar por la persona antes de que muera.
“Es posible que empieces a notar un deterioro físico en esa persona, o quizás cambien elementos de su personalidad, lo que muchas veces les puede pasar a las personas con demencia, por ejemplo.
«En algunos casos, con un cónyuge o un amante, su intimidad puede cambiar y eso puede tener un impacto significativo en usted».
Sin embargo, también puede ocurrir cuando una enfermedad resulta en una pérdida significativa para los afectados, incluso cuando no necesariamente existe un diagnóstico definitivo; por ejemplo, puede haber un gran sentimiento de tristeza después de un derrame cerebral grave o una lesión cerebral.
¿Qué impacto puede tener en los seres queridos?
Smith cree que la naturaleza del duelo es “compleja e individual para cada persona”, pero en general, el duelo antes de la muerte puede tener un impacto significativo en el estado de ánimo y el bienestar de una persona.
Consejera de duelo Georgina Stormer (georginasturmer.co.uk) cree que el duelo previo a la muerte es diferente del duelo posterior a la pérdida porque a menudo va acompañado de “la necesidad de ocultar lo que sentimos”, explica, y la necesidad de cuidar a otras personas al mismo tiempo.
«El duelo antes de la muerte también puede provocar sentimientos incómodos de los que tal vez queramos escondernos», añadió Stormer. «A veces notamos que nos sentimos frustrados por la incertidumbre y podemos sorprendernos preguntándonos si las cosas podrían ser más fáciles después de la muerte de un ser querido. Estos sentimientos pueden ser imposibles de expresar, pero a menudo acechan en nuestro subconsciente».
“Además de esta maraña de emociones, podemos notar un sentimiento abrumador de tristeza, depresión o desesperanza, junto con sensaciones físicas como cambio en el apetito o dificultad para dormir”.
¿Cómo puedes apoyar a alguien que está pasando por eso?
Smith cree que estar ahí para alguien, sin juzgarlo, es «clave para apoyar a alguien que experimenta el duelo previo a la muerte».
“Como amigo o familiar, puedes preguntarles qué necesitan de ti”, añadió. Es posible que algunas personas quieran hablar sobre cómo se sienten, otras simplemente quieran tener una conversación con sus amigos sobre los programas de televisión que están viendo o el último drama de una serie.
«Lo que hay que recordar es que no existe una única forma correcta de llorar o apoyar a alguien que está en duelo».
Nicola Kresser, consejera de duelo Marie Curie, cree que es importante recordar que hay que ayudar a los niños a afrontar el duelo previo a la muerte.
«Los niños y jóvenes también pueden experimentar una etapa previa al duelo y pueden recurrir a los adultos en sus vidas en busca de apoyo y respuestas», explicó Kresser. “Está bien no tener todas las respuestas y, a menudo, la respuesta honesta es: ‘No lo sé’.
«A los niños y jóvenes les gusta que se les incluya en lo que sucede, aunque esto a menudo puede resultar difícil para los padres y cuidadores. Ayudar a los jóvenes a comprender su red de apoyo puede ayudarles a saber con quién pueden hablar cuando tengan dificultades.
¿Cómo pueden las personas que experimentan un duelo previo a la muerte ayudarse a mantenerse?
«El simple hecho de saber que el dolor antes de la muerte es real puede ser en sí mismo un consuelo para las personas; saber que no están desmoronándose y saber que lo que están experimentando es normal y les sucede a otros puede ser reconfortante», dijo Smith.
«A menudo, las personas que cuidan a sus seres queridos pueden sentirse aisladas, porque cuidar es un trabajo de tiempo completo», añadió.
«Su médico de cabecera puede ser una buena vía para obtener apoyo de los servicios o organizaciones benéficas locales. Puede parecer aterrador, pero una residencia de ancianos local, como Marie Curie, también puede ayudarle.